心は難民・第一章

*重い内容。一部不適切&気分を害する人もいるかも???な引用もあり。
でもあくまでも私信なので、文句があってもスルーしてね!



ダーウィンに移住した1998年11月。

なぜ『帰る国なし!!』という強い気持ちで移住をしなければいけなかったのか?の理由は・・・その1年半ほど前までさかのぼることに・・・

娘っこと次男君は、1996年8月29日生まれの双子。

妊娠・出産時も、私は死に掛けたけど子供たちにはなにも異常なく、出生時の体重も、2900gと2645g。
と一人の子と変らんほどの大きさで生まれ、保育器にはいることもなく、毎日元気な男女の双子をもてたことが幸せな時間を送っていた。

でも、気になることがひとつあって・・・生まれたときから次男にあった”白あざ

あざは何色であっても、あまりいいものではなく・・・特に白斑は『中枢神経系の異常』ででやすい。
医学書を読むのが好きで、看護婦と間違われるほど知識があったこともあって、初めからこの白斑には気になっていた。

1ヶ月検診で相談するも、

順調に発育しています。白斑のことは・・・大きくならないとなんとも言えないですね

と。。。気にかかりながらも、誰にも手伝ってもらわず(シュレは生後2ヶ月目から仕事でまったく家にはいない。母は当時とても忙しかった)一人で生まれたての双子と当時小学1年生だった長男君と3人の子の母として張り切って、忙しいながらも楽しく毎日を送っていた。

そして・・・ある日。

次男君が頭をカクカクさせてるのを発見←天頭(てんとう)てんかんという。

私が一番気に掛かっていた症状が出始めた・・・それまではなんの異常もなく、体も精神発達も娘っこと変ることなく、白斑のことは忘れてたんだけどね~~こういう嫌な予感は当たるもの・・・

病院に連れて行って言われた病名。

結節性硬化症

脳に結節(カルシウムの腫瘍)があり、その部分が正常に働かないので、脳波に異常をきたし、てんかん症状やその部分の機能がやられる。結節の大きさや場所によりなにも症状のない人もいる

私が思ってた病名と一致。。。。だからショックはあまりなく、やっぱり・・・という思いだけがあった。

当時、30万人に1人(医学の発達した今では1万人に1人の割合)と言われた難病指定されてる病気で、ほとんどが遺伝性だという。

特徴として、てんかん発作。木の葉型の白斑。顔に表れるにきび状の皮膚症状。精神発達遅延などなど~
この病気もピンキリがあって、なんの症状がでない人もいれば、にきび?あばた??という皮膚症状だけの人いるし、重くなれば超重度の身障者となり普通生活もできないものとなる。

このあたり、医者に説明されるまでもなくわかっていたので、そこはどうでもよく

どこまで発達するのか??

ここが一番の焦点だった。
次男の結節は脳のいたるところにあり、重度の結節性硬化症と診断された。

今は何とも言えませんが・・・知恵遅れになることは間違いありません

・・・このときまで、自分が障害児の母になる。なんて思ってもいなかった私。
なんで?うちの子が??というかなんで私が??
その思いは日増しに強くなっていく。

それまで、いかに自分が偽善者であったか??にも気がつかされた。
口では、障害を持った人のことを思うようなことをいいながら、本心では同情?哀れみ??見下し???好奇心???を持っていた。

だからか??自分の子供の障害を受け入れらない私。
そしてそれは、シュレへの憎しみへと変っていく・・・

シュレの家系は、地域でも有名な精神障害者が多い家系。
見合いだったのでそれを知りながら、結婚したのも一種の偽善でもあるか・・・

家系のこともあって、婚期を逃がしていたんだろうね。
一緒になったときは、シュレ44歳。もちろん初婚。

私は長男くん(4歳)を連れたバツ1での再婚だったわけだけど、私自身、妊娠出産が重いこと。一人っ子主義.
deもあって、子供はいらない!と主張。

シュレは「俺の子は産めんのか!?」と・・・誰の子であっても欲しくない!と反論。。この争いは3年ほど続くことに・・・

このとき、厚かましく何でも言えるようになった今ならはっきりと言えたんだろうね~~~

自分の家系の血の悪さのことを考えろ!!

ってね。爆

家系的に障害の持った子・・・それも頭関係・・・の生まれる確立が高いのは誰が考えても明らか。。。
それを、ただ自分のわがまま?男の本能??意地悪??なんかわからんが、押し通したシュレ・・・

でも最終的に『結婚生活をうまく続けていくためには、一人だけでも子供を産んだほうがいいんじゃないいか?
という母の進言もあって、子供を一人だけ産むことに決めた。それがシュレの執念!?のように双子だったのには笑ったけど・・・爆

妊娠がわかったそのときもさりげなく、

障害を持った子が生まれたら・・・どうする?

普通よりもリスクが高いのがわかってたからね・・・
シュレいわく

俺は愛せん!正直やろ??

とね。自慢してど~~する。。。。でも私も正直な気持ち、私も障害を持った子を育てていく自信はなかった。

私は産みたくなかったのに・・・意地のために産まされた。。。って思いはずっとあったわけね。


もちろん、最終的に私も同意したわけで責任はシュレ一人ではないのはわかってるんだけど、回避できたはずの苦労を私にさせるために我を通しきったシュレに嫌悪感をもったのは事実。

実際の話、自分は仕事にでれば9ヶ月間はまったく家庭のことも育児のことも考えることも、やることもなく、一人のほほんとしてるわけね。
育児も家庭のことやすべてのことは私がすることで・・・私も自分がプロの専業主婦である思いが強いから、旦那に手伝ってもらおうなんてことはまったく考えないし、自分の仕事だと誇りをもってるから、そこに対しての不満はまったくなかった。

でも、一人でとてつもなく重い障害をもった子のこと、ほかの子供たちの将来・・・口がさのない人間から「あそこはキチガイの筋!」というレッテルを張られ、苛められたり結婚もできなかったりするんだろう。。。。
私も障害の母という目で見られる。。。耐えれん!

まだ若かったこともあり、体力的にはなにも苦にはならんかったけど、そんなことを考える毎日。
自分自身がおかしくなりそうな日々・・・

見た目に障害があるようには見えない次男。
赤ちゃんのうちは隠しとおせるだろうけど~~ずっと隠しとおすことはいずれ無理になる。

1歳の誕生日ころには、普通に見ればわからないくらいだけど、娘と比べて発達が遅いのがはっきりとわかるようになってもいた。
お隣さんにも、学生時代の親友にも、ここに来てくれてる中でも一番付き合いの長い小町ねーさん。にさえ、次男の障害についてはよう口にしなかった。←水臭くてゴメンね!>小町ねーさん。


双子が2歳を迎えるころ~~~子供たちをダーウィンの知り合いや同僚たちに顔見世に行く旅を計画。
一人ではどうにもならないので、母に同行してもらってのダーウィンでの1週間ほどの滞在が、それからの私の運命を変えることになった。。。

ここに一条の光が・・・







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この記事へのコメント

keikei
2009年11月20日 09:46
いやな予感はあたるもの。。。同感。。。
なんで うちの子が。。。 同感
なんで 私が。。。同感 涙

作りたくないって思っていたのに。。。という思いが強かったのなら 本当に矛先がそっちにむいてしまうよね。。。
その上 最初に 「愛せん」宣言なんて断言されても。。
ほんと 男は逃げられるからね。
しかも ほとんど留守だしね

障害児マミーのシングルマザー 周りにも本当に多いのよ。中には 子供の手当まで使ってしまう父親も。。。 
でもね あのサイコーな娘っこちゃんが授かった! ということが私は何よりうれしいよ  何よりの宝物、
ミニみっちゃん

同じ遺伝子からなのにね 双子なのにね 不思議だね

私の知り合いで 遺伝性の障害を伴う病気で 自分の弟さんを亡くしたんだって。男の子しか ならない病気でね。
そして自分が妊娠したら 男の子で、出産前の検査でその病気であるということがわかって 堕ろしたの。

思い切って もう1人 子づくりしたらまた男の子、そしてまたその障害を持っていることがわかり。。。
もう 逃れられないんだ って 生んだ。。。
同じ学校だけどね。。。

子供のことは 差し引きできても シュレちゃんのことは差し引きできひんもんな。。。。
勇気だして カミングアウトしたね 
ひげマスター
2009年11月20日 10:59
次男君は日記に登場しないなぁと思っていたら・・みっちゃんの明るい笑顔の奥に、大変な苦労があったのですねぇ。お店の常連さんのなかにも、産まれたときから重度の脳障害を持った子供をそだてている母親や不登校の子を抱えた母親などいます。男は仕事に逃げれるけど、母親は育てないといけないですもんえ。頑張ってくださいとか、僕には言えないけど・・
たまごっち
2009年11月20日 11:12
これは、母親にならないと女性でないと 障害を持たないと 本当には理解出来ないかもね。
それでも、みっちゃんの人生には必然と思える天からの贈り物でもあったと思うよ。

人間どこかでメチャ苦労するし 試練もあるんだと思うわ。

カミングアウト最後まで見届け人になるよ。

みっちゃんとの出会いだって、引き運だとマジで思ってるかんね^^v
山羊座
2009年11月20日 13:00
ごく身近に、遺伝性の傷害を持った子(といったて、もう40歳越してる)をもつ親が居る。

親戚以上に近しくしているけど、その子の存在が辛いって、何時も思う。
山羊座は、子どもを産んだことが無いから!

みっちゃん
静かに、読ませてもらいます。
みっちゃん
2009年11月20日 14:02

@けいけい

偶然なのか必然なのか・・・今思い返すと必然なことやったんやろうな。(^^)
だからこそ、AUSに住めて、障害児つながりでけいけいともふぢねえとも会えたわけやしな。笑
またそこから広がった関係も多いし、なにより偽善者ではなくなったぞ!爆笑。

遺伝性の病気でホンマに怖いのは、次世代にも続いていくこと!
娘にもその遺伝子はあるかも??ってことな。
100%ないともあるとも言えんのが辛いんさ・・・
だから、大きくなって子供を産みたい。といったときに、同じ業を背負うかもしれん?って事実を告げんとあかん。
この代で止めんと!と思うねんけどね・・・
運命は変えれても、宿命は変えれんのよな~(--)







@マスター

人にはいろいろな面があるんですが、ここは私がひた隠しにしてたところで~~最大の秘密であったかな。。。笑








@たまごっちさん

今思えば必然なものだったんでしょうね。
そのおかげで知り合えた人も、ダンスも始めれたわけで・・・

人生、等価交換!
いいこともそうでないことも、同じだけある。人生楽ありゃ、苦もあるさ!!ってことですわ・・・(^^;)








@山羊座さん

子より先には死ねない。。。。
障害児の親はみなそう思っています。涙
後に残してはいけない・・・ってね。

私は、後に残ればのこったで、誰かがどうにかしてくれるよ!と楽天的に考えてるんですけどね~笑
でも、やっぱり自分が生んだ責任!を考えると、子よりも先には死ねないんですわ。(^^;)
なんどきまで生きるのか??神のみぞ知る。

なんとかなるさ~~~ケセラセラ。







ふぢ
2009年11月20日 14:11
わかるわかるで~~~(笑)
綺麗事だけではすまんもんな。なんで自分の子が!私が!
自分が障害児持って始めてわかる。
気付き始めてそれでも違うと信じ思い込み、診断くだされ落ち込み這い上がりそしてまた落とされ。あの頃はほんま病気にもなるくらいしんどかった。
一緒になって頑張ってくれる存在がどれだけ必要か。障害児のいる家庭の離婚率高いのがわかる。男ってほんまに逃げが多い。うちの場合は最悪な形やったけど(ー公ー;)
Aus来て本当に色んなシガラミから逃れられてほっとしてるわ。
だから未だに日本から帰るとほっとすんねんな(笑)落ち着かん!狭い町やし。
お互いAusで動きっぱなし歌って踊れる老人目指そうぜ( ̄m ̄*)プッ
しゅんらん
2009年11月20日 14:24
ご主人は地雷踏んだのね。。。
悪いけど、私だったら一緒に暮らせないかも
みっちゃんのこれまでの思いを
ちゃんと観て聞いて、そして一緒に
笑いたいな
りか
2009年11月20日 14:46
次男君はみっちゃんが頼りです。
言葉に表せない苦労や悲しみに心が奪われてもそれに負けないで!
最終的には「母は強し!」です。
みっちゃん
2009年11月20日 15:12

@ふぢねえ

今でも毎日思うで。笑
サトリの境地にはほど遠く~~苦笑

一緒になって頑張ってくれる存在。
誰でもいいから一番大事よな。それだけで頑張れるっていうかさ~(^^)

ここはええ!
人間の心がバリアフリーやもんな。
びば!AUS!!






@しゅんらんちゃん

そそ、地雷も地雷・・・そのあともっと最悪な地雷を踏んで木っ端微塵よ!爆笑

明日は、いつものごとくみっちゃんの本領マグロ根性発揮の巻きよ!!笑








@りかさん

母は強し!
ホントそれを感じます。
体も強くなったしね~~笑

考え方や感じ方も深くなったような・・・子育ては親育て。
いろいろな意味でいい人生勉強です。(^0^)










piyo
2009年11月20日 15:38
みっちゃんの人生もいろいろとあってんなぁ。
我が子が障害を持って産まれてくるってことは、母親にとったら本当につらいし大変なことも多かったことやろうね。
なんやいうても、父親は仕事で家を空ける時間がおおいし、嫌らしいことを言うと、辛くなれば仕事やからって家に帰る時間を遅くすることも可能やん。
でも母親はどこにも逃げられへんしなぁ。
母親のストレスやたまの息抜きには家族の協力が一番大事になってくるのに、シュレちゃんのいない時期が多いみっちゃんは本当に日本では大変やったんやろうなって思うわ。
日本での生活のことは知らんけど、今のみっちゃんはバン君といろいろとありながらも好きなダンスをがんばり、いろんなところに遠征にも行き、端から見ててもいきいきとしてるで♪
ほんまにこんな風に自分の人生を楽しめるってうらやましいって思うわ。
子どもたちのことも大事やけど、なにより自分がいい人生やったって思える過ごし方をしないとね~それを実行できてるみっちゃんは私のあこがれよ♪
みっちゃん
2009年11月20日 18:09

@Piyoちゃん

人生いろいろやで~苦笑

苦労は買ってまでするもんじゃないけどな。
なんかいろいろあったわ。(^^)

ダンスがあったから、生きてこれたのかもな。笑
心のバランスが取れて、充実した人生を送れる様になったのも、ダンスをしだしてからかも。

あとでまた書くけど、いろんなものが吹っ切れたことも関係してるかな~(^-^)

親の背を見て子は育つ~
充実した自分の人生を過ごすことこそが一番のお手本かな?
とか、偉そうに言うてるけど、やることはきちんとやって、それ以外は好きに楽しく遊んでるだけ??ってことやねんけどな・・・笑




2009年11月20日 20:24
序章を読んだときは、おーー面白そう! 早く次が読みたい、と思ったけど、この一章を読んで、今日一日中色々考えていました。

みっちゃんに実際お会いしたことはないけど、肝っ玉かーちゃん(中身はね)のイメージで自分の信念をがっしり持ってる、しっかりした女性だと思っています。

そのみっちゃんの人生をちょっとのぞかせてもらって、本当に人生色々なことが起こって、それを糧に人間大きくなるんだなあと、痛感しています。

みっチャンは本当に大きな人間です。
みっちゃん
2009年11月20日 20:33

@花さん

お褒めの言葉ありがとう!~!(^0^;)

なんだかね~~ちょっと重すぎたかと・・・反省中。苦笑

一応、ココから先は今までのドタバタマグロブログなのでご安心を!爆


人間、いろいろな経験で成長するんだな~とね。その経験が人間を優しくもするしね。

そして、引き出しのいっぱいある味わい深い人間になれるのかも・・・(^0^)


ケラ
2009年11月23日 22:39
ソウルに行ってたので、今日、帰国して第二章から読んでしまったので、後先になってしまったけど、そうゆう事だったのね。帰る国なし!で、ダーウィンへ行く決心をしたんでしょ。ショックは大きかったでしょうけど、次男君を心から愛している事だけは確か。強く感じます。
みっちゃん
2009年11月24日 07:31

@ケラさん

おかえりなさいまし!!
美味しいものはいっぱい食べて来ました??
海鮮なべが私を呼んでいる~~~笑

次男のためというよりも、他の子供たちを守るため。そして私自身を守るため。が大きかったかも・・・(^^;)

でもこの選択、間違えではなかったと思います。